Mountainbiken en diabetes

In Spanje samen ervaringen opdoen
In de tweede week van mei zijn ruim 20 mountainbikers met ons naar Spanje afgereisd om de bike challenge aan te gaan. Zes dagen fietsen in het Spaanse landschap om jezelf en je diabetes uit te dagen. Naast prachtige fietsdagen zijn er veel leermomenten; met elkaar en met het medisch team. Een aantal van de deelnemers delen hun verhaal. Lees hier hoe Tonny en Mijke de challenge (en de voorbereidingen daarop) en hun diabetes aanpakken.

Hybrid closed loop & mountainbiken

Het is Tonny zijn eerste challenge met ons. Hij heeft sinds 13 jaar diabetes type 1. Hij is altijd al sportief geweest en kwam per toeval in aanraking met de Foundation. Voor Mijke is het haar tweede challenge. Dit jaar is zij mee als diabetesverpleegkundige. Mijke heeft zelf ook diabetes type 1. Ze gaan samen in gesprek.

Zelf HCL bouwen

Tonny heeft sinds kort zijn eigen gebouwde hybride closed loopsysteem. Tonny was niet tevreden over zijn eigen regulatie met alleen de pomp en kwam helaas niet in aanmerking voor een reguliere hybride closed loopsysteem. Via het internet en social media kwam hij achter dat er mensen zijn die hun eigen loopsysteem bouwen. Het was voor hem een vrij grote stap om zijn eigen loopsysteem te gaan bouwen omdat hij geen computerexpert is.

Uiteindelijk heeft hij toch de stap genomen met behulp van zijn zoon en een buddy die hem op het technische vlak konden ondersteunen.

Tonny: “Ik heb nu 6 jaar de omnipod met de freestyle libre 2, daar ‘loop’ ik nu ook een aantal maanden mee. Met de AAPS heb ik mijn eigen hybride closed loop (HCL) gebouwd. Het duurt een aantal maanden voordat je de hele HCL gebouwd hebt, want je moet modules unlocken om verder te kunnen bouwen. Je beantwoord vragen om zeker te weten dat je de software begrijpt. Als je eenmaal alle modules doorlopen hebt, kan je je HCL gaan personaliseren. Het is geen zelflerend systeem, maar gaat af op wat ik aan data aanlever. Het systeem heeft veel verbeterd in mijn diabetesregulatie, vooral de nachten gaan heel goed. Een week mountainbiken hier in Spanje is wel even wennen en aanpassen. Het zijn lange dagen op de fiets, extremere inspanningen dan dat ik thuis gewend ben. De inspanning zorgt ervoor dat ik gevoeliger word voor de insuline. Ik moet dan rekening houden met mijn bolussen voor het eten en met de correctie van hogere bloedsuikers.”

"De theorie van sport en diabetes wist ik wel, maar het in de praktijk uitvoeren is soms een ander verhaal. En dan is het fijn om in een groep te zijn die met dezelfde uitdagingen zitten."

Leren over diabetes in de praktijk van anderen

Tonny merkt nu dat de loop nog niet optimaal functioneert. “Ik moet het systeem nog optimaliseren. Ik verwacht dat als ik nog meer ervaring krijg met het systeem, het steeds beter zal gaan. Het helpt ook zeker dat we hier nu een week op pad zijn met gelijkgestemden. Ik leer veel van anderen, over hoe zij hun diabetes aanpakken. De theorie van sport en diabetes wist ik wel, maar het in de praktijk uitvoeren is soms een ander verhaal. En dan is het fijn om in een groep te zijn die met dezelfde uitdagingen zitten. Het geeft een gevoel van erkenning en dat is iets wat ik heel fijn vind.”

HCL vs regulier HCL systeem

Mijke luistert mee en leert deze week ook bij. “Binnen mijn functie als diabetesverpleegkundige kunnen en mogen wij patiënten niet helpen met het bouwen van hun loopsysteem. We mogen ze wel faciliteren in de hulpmiddelen die zij nodig hebben om een eigen loop te bouwen als zij daarvoor in aanmerking komen. Ik vind het persoonlijk een mooie ontwikkeling, omdat je dit systeem helemaal kan personaliseren. Doordat je o.a. zelf de agressiviteit van de pomp kan instellingen; wanneer moet hij gaan ingrijpen bij een te hoge of te lage waarde? Wat zijn je streefwaarden?

Maar ik begrijp ook goed dat dit niet voor iedereen is weggelegd. Je moet goed weten hoe diabetes en de software van de app werkt. Doordat je zelf veel invloed hebt op je instellingen, moet je ook goed nadenken hoe je het aan gaat pakken als je gaat fietsen. Voor Tonny geldt dat hij zijn basaal lager zet, koolhydraatratio minder strak zet, dat hij de pomp minder agressief laat reageren op een te hoge bloedsuiker en zo kan hij eventueel zijn streefwaarden aanpassen naar een zelfgekozen hogere waarde. Bij reguliere HCL-systemen ben je in die zin wat beperkter doordat daar een vast algoritme in zit. Daar is het belangrijk dat je de tijdelijk streefwaarde aan zet en dat je misschien wel minder moet bolussen voor je maaltijd.”