Het verhaal van Janetta

Regelmatig plaatsen we verhalen van mensen met diabetes om ervaringen te delen. Deze keer deelt Janetta haar verhaal. Ze heeft al 42 jaar diabetes, maakte heel veel technologische ontwikkelingen mee, maar wat pas écht iets veranderde in haar leven met diabetes was het contact met anderen, o.a. bij de BvdGF. Lees hier haar hele reis van de afgelopen 42 jaar.

De diagnose

In het voorjaar van 1977 was ik een meisje van bijna 13 jaar. Ik zat in de eerste klas van de middelbare school en het ging niet goed met mij. Ik was moe, viel af, had ontzettende dorst en moest vaak en veel plassen. De klassieke symptomen van diabetes type1.

Op de eerste dag van de zomervakantie ging ik samen met mijn moeder naar de huisarts, we zijn ’s middags nog de stad Groningen in geweest en diezelfde avond werd ik opgenomen in het A.Z.G., het huidige UMCG (Groningen). Uiteindelijk heb ik daar ongeveer drie weken gelegen, om aan te komen, aan te sterken en om zelf te leren spuiten.

Diabeteshulpmiddelen

Mijn behandeling bestond uit één keer per dag een mix (varkens)insuline en een dieet, waarbij ik een boekje kreeg met wat ik als vervanging voor een boterham kon eten, of als vervanging voor een appel e.d.  Ook toen speelde vergoeding voor diabeteshulpmiddelen, in 1977 werden dikke naalden en glazen spuiten vergoed door de verzekeraars. Wegwerpspuitjes en -naaldjes niet. Gelukkig hebben mijn ouders vanaf de eerste dag wegwerpspuiten en -naalden voor mij gekocht. De DVN had in vele plaatsten verkooppunten waar je redelijk voordelig de wegwerpspuiten en -naalden kon kopen. Ook was er in 1977 geen mogelijk tot zelfcontrole, als kind en puber ging ik naar het laboratorium voor een vingerprik. Dat is nu niet meer voor te stellen. De enige mogelijkheid die er was om een beetje een idee te hebben hoe je er diabetes gezien voorstond was met een stripje je urine testen, verkleurde dat stripje van de kleur geel naar licht- of nog erger naar diep donkergroen, dan was er glucose aanwezig in je urine. En dat was dan zo, je kon er geen actie op ondernemen.

 

Zorgeloos zonder inzicht

Mijn eerste diabetes jaren verliepen daardoor redelijk zorgeloos, ik spoot één keer op een dag mijn mix insuline, at wat er op mijn lijstje stond, en uiteraard regelmatig wat meer en te veel, je bent puber tenslotte. Hoe mijn bloedsuikers waren in die tijd, ik heb werkelijk geen idee. Ik ging op de fiets naar de middelbare school, ik heb diverse sporten geprobeerd, ging in het weekend uit, maar hoe ik er qua regulatie voorstond…? Geen idee.

De eerste zelfcontrole en snelwerkende insuline

Begin jaren ‘80 kwamen er bloedtest strips op de markt met een kleurenschaal aan de buitenkant, van lichtblauw en lichtbeige tot diepdonkerblauw en -bruin; licht was goed, hoe donkerder hoe hoger je bloedsuiker. In diezelfde periode, misschien iets later, kwam ook de snelwerkende insuline op de markt, inclusief pennen en penfills. Die periode was door de beginnende zelfcontrole iets minder zorgeloos, maar ik wist wel hoe mijn bloedsuikers waren, hoewel dagelijks 4-10 keer controleren niet gebruikelijk was. Ook in die tijd ging ik sporten, ging in het weekend uit. Contact met mede-diabeten had ik niet, ik kende niemand met diabetes en dat vond ik toen wel prima.

Niet opvallen

In mijn puberjaren waren er speciale suikervrije dingen te koop, jam, hagelslag, chocola, ranja en het allerergste: suikervrij gebak. Was ik op een feestje van een vriendinnetje dan kwam de moeder mij altijd even vertellen dat ze speciaal voor mij een suikervrij gebakje had gekocht. Superlief bedoeld, maar die uitzonderingspositie en die aandacht, ik vond het verschrikkelijk. Die aandacht zocht en wilde ik ook in die latere jaren niet. Ik was heel gesloten over mijn diabetes.

Begeleiding voor wat dan ook, voeding, beweging, sporten, mentale aspecten, heb ik in die jaren nooit gehad, ik zocht het door mijn geslotenheid niet op, maar kreeg het ook niet aangeboden.

En zo ging ik door met mijn leven, met diabetes, en met te weinig kennis over diabetes. 

Insulinepomp voor een beter HbA1c?

Eind jaren ‘80 tot begin jaren ‘90 heb ik een jaar of vijf een insulinepomp gehad. Mijn man en ik hadden een kinderwens en een insulinepomp was volgens mijn internist de beste manier om een laag HbA1C te bereiken. En zo ging ik aan de insulinepomp, ook toen ben ik drie dagen opgenomen geweest om te wennen aan de pomp. Ik heb diverse pompen gehad, aan contracten voor vier jaar deden ze toen nog niet. Gelukkig staan de ontwikkelingen niet stil. Ik herinner me dat ik een gewone naald moest buigen en dat in mijn buik moest jassen.

In die periode werd het gebruikelijk om koolhydraten tellen en afhankelijk daarvan het aantal eenheden kortwerkende insuline te spuiten. Door wisselingen in woonplaats, ziekenhuis en internisten heb ik die informatie gemist. Toch lukte het mij, zonder kennis over koolhydraten tellen, om een goed HbA1c te krijgen. Een zwangerschap bleef uit en ik ben begin jaren 90 weer overgestapt op pen-therapie. Gelukkig hebben we via een andere wijze wel twee kinderen gekregen. En ook in deze jaren was ik weinig open over mijn diabetes, ik sportte, ik werkte en dat ging over het algemeen best wel goed.  

Vastlopen

En zo ging mijn leventje door, met werk, met sporten, met diabetes en hypo’s en hypers. Vooral in de nachten had ik regelmatig forse hypo’s met insulten. Ik vond diabetes lastig, en zat liever wat te hoog zodat ik geen hypo’s kreeg. Met een hypo had en heb ik minder concentratie en kan verward overkomen, en dat vond ik erg vervelend. Eigenlijk schaamde ik me daarvoor. Dan maar liever een iets hogere bloedsuiker.

En dan loop je op een gegeven moment vast. Ik had wisselende bloedsuikers, bleef hangen op een te hoog HbA1c, had regelmatig forse hypo’s in de nacht en ook op mijn werk liep het niet lekker. Ik kreeg een beter HbA1c niet voor elkaar, door gebrek aan kennis en ook zeker door mijn geslotenheid over diabetes. Mijn diabetesverpleegkundige stelde voor om mij aan te melden voor een revalidatietraject in Beatrixoord. Beatrixoord is een revalidatiekliniek in Haren en onderdeel van het UMCG. Inmiddels waren we in 2005 beland.

Gelijkgestemden

In Beatrixoord vond ik gelijkgestemden, ook mensen met jarenlange diabetes die niets wisten over koolhydraten, niets wisten over voeding, en diabetes ook lastig vonden. Ik heb daar heel veel geleerd, over voeding, insuline en eindelijk ook over koolhydraten. Na 30 jaar diabetes kreeg ik eindelijk meer inzicht in diabetes. Maar over de combinatie sporten en bewegen met diabetes werd niet zoveel verteld. 

Het ging natuurlijk niet direct goed. Ik was op advies van de behandelaars in Beatrixoord weer overgestapt op een insulinepomp. Dat deed mij in eerste instantie goed, mentaal en fysiek.  Ik wist veel meer over hoe om te gaan met mijn diabetes, ik werd opener en mijn HbA1c zakte naar een waarde tussen de 7,0% en 7,5%. Maar mijn honger naar meer kennis was aangewakkerd door het traject in Beatrixoord. Ik ging blogs lezen op internet, speurde naar informatie op allerlei diabetes sites en ik bezocht af en toe informatieavonden van de DVN.

Meer contact

Weer wat jaren later kwam social media op, ik werd lid van een aantal Facebookgroepen, ging op Instagram een aantal mensen met diabetes volgen en wat was het fijn dat ik niet de enige was met schommelingen, met forse hypo’s en hypers. En door het lezen van de ervaringen en struggles van medediabeten werd mijn kennis weer uitgebreid.

Met alle kennis die ik in de jaren vanaf mijn revalidatie in Beatrixoord tot de komst van social media, had opgedaan probeerde ik wel het één en ander uit. In overleg met mijn verpleegkundige paste ik zelf mijn instellingen aan, en zij vond en vindt het fijn als ik aangeef wat er niet goed gaat en hoe ik daar verbetering in zou kunnen brengen. Toch bleven de schommelingen en een HbA1c iets boven de 7%.

Diabetes en sport

Ik ben lid geweest van diverse sportscholen en ik bleef het lastig vinden om mijn bloedsuikers goed te houden tijdens en na het sporten. Of ik kreeg forse hypo’s tijdens het sporten, of ik steeg naar bloedsuikers boven de 15 na het sporten. Het lukte me niet om acceptabele waardes te krijgen rondom sporten en bewegen. Ik sport nu al ruim vijf jaar bij dezelfde sportschool in mijn woonplaats en het managen van mijn bloedsuikers gaat steeds beter, gelukkig.

Na 42 jaar nog veel leren

Door het verhaal van een vrijwilliger van de DVN die in 2019 met de Bas van de Goor Foundation mee had gedaan aan de WeHike2ChangeDiabetes naar Santiago in Spanje werd ik ook enthousiast om dat te gaan doen. In het najaar van 2019 heb ik mij aangemeld voor een back-on-track avond in Assen van de Bas van de Goor Foundation. De combinatie van sporten en diabetes en informatie daarover door een ervaringsdeskundige, Bas, leek me heel vooral heel leuk, maar ook leerzaam en zinvol. Die avond leerde ik o.a. dat insuline veel sneller gaat werken als je in beweging bent, dat bij een hoge bloedsuiker je veel meer insuline nodig hebt om deze te corrigeren. Die avond gaf mij behoorlijk wat meer inzicht in de werking van insuline. En zo had ik na 42 jaar diabetes weer iets heel belangrijks geleerd.

 

WeHike2ChangeDiabetes

Mijn interesse om mee te doen aan de hike naar Santiago bleef en in november heb ik mij aangemeld als deelnemer aan de WeHike2ChangeDiabetes in juni 2020. Tijdens de informatieavond in december, op Papendal, kregen we een trainingsschema mee, en pff, dat was wel pittig. Maar wel een superleuke uitdaging. En er waren een aantal gezamenlijke trainingen gepland, leuk om je mede wandelaars te ontmoeten.

Eén grote en leuke leerschool

En wat was en is dat leuk. Vanaf de eerste training tot nu leer ik elke keer weer iets over hoe diabetes te managen. Zo mooi en bijzonder dat je, na 43 jaar diabetes, van andere mensen met diabetes heel veel dingen leert en er je voordeel mee doet. Over basaalstanden, over actieve insuline, over hoeveel koolhydraten eten voor een (lange) wandeling, over diverse pompen en sensoren, over TIR (Time in Range). En zo kan ik nog wel even doorgaan. En zeker zo waardevol is het contact met anderen die dezelfde dingen meemaken met diabetes, en de gesprekken tijdens de gezamenlijke trainingen, soms over diabetes, maar ook regelmatig over (thuis)werken, hobby’s en andere belangrijke zaken in het leven. En dat een terloops gemaakte opmerking je ook behoorlijk aan het denken kan zetten.

 Mijn TIR zit rond de 75-80%, dat is niet slecht, toch is mijn HbA1c nog steeds rond de 7%. Dat komt door de af en toe fors hoge bloedsuikers van boven de 15. Daar baal ik wel van, maar ja, mijn Time in Range is wel goed. Dat vertelde ik tijdens de lunch van onze laatste gezamenlijke training. Bas maakte toen de opmerking “En wat vind je daarvan?”. Die kwam binnen bij mij.

Nu maar hopen dat met alles wat ik dit jaar tijdens de trainingen en bijeenkomsten van de foundation heb geleerd bij een volgende controle mijn HbA1c gezakt is.

 Terugkijkend op mijn “diabetescarrière” zie ik dat openheid, ervaringen delen, kennis en contact op wat voor wijze dan ook, mij veel heeft gebracht. Meer dan al die technologische ontwikkelingen.

 Janetta

Wil jij ook eens mee met WeHike2ChangeDiabetes en ervaren wat het sportief optrekken met anderen met diabetes oplevert? Er zijn nog een paar plaatsen vrij in 2021.
Klik hier voor WeHike Spanje in juni
Klik hier voor WeHike Portugal in september

Of bezoek eerst de online informatieavond op maandag 7 december. Klik daarvoor hier!

Afbeelding zit in de kolom