Het dagboek van WeHike 2022

Mijn eerste herinnering aan diabetes…

Zoals ik al in mijn eerste blog schreef, ben ik altijd erg nieuwsgierig geweest naar diagnose verhalen. Ik ben in gesprek geweest met verschillende mensen die mij hebben verteld over hun eerste weken met diabetes en wat ze zich daar nog van kunnen herinneren. 

Wat centraal stond in elk verhaal was het feit vooral nu heel bewust te zijn van dat je zonder diabetes eigenlijk helemaal niet stilstaat bij dat je “gewoon” en “spontaan” uit eten gaat, in je hardloopoutfit springt en de deur uit rent, je op vakantie gaat en zorgt dat je je tandenborstel en kleding bij je hebt. Het was normaal, wat maakt dat je het niet als een hele heldere herinnering in je hoofd hebt, laat staan dat je goed kunt terughalen wat je erbij voelde.

Ik had gedacht, dat er voor veel mensen een hele duidelijke voor én periode na diagnose zou zijn, maar het blijkt dat je nieuwe leven met diabetes zo’n nieuwe manier van denken en doen (over de 42+ factoren die van invloed zijn) vraagt, dat het de alledaagse herinneringen vaak vervagen.

De verhalen varieerde enorm, van een eerst verkeerd gestelde diagnose tot verhalen van een jaar lang rondlopen met “vage” klachten voor ze tot de diagnose diabetes type 1 kwamen, komen allemaal voorbij. De een herinnert zich het moment van de diagnose tot in de puntjes omdat ze in de spreekkamer werden geconfronteerd met de cijfers, het managen en de eventuele gevolgen die ook nog even op tafel werden gegooid of het niks is. Voor velen een diagnose waar meteen de nodige druk bij kwam kijken.

“Mijn pomp werkt met een algoritme, maar dat wilt nog niet zeggen dat het ook MIJN ritme is. - Anja

Dat zoveel mensen meteen een druk hebben gevoeld om het goed te doen en te presteren. Wat zegt dat? Voor mij laat het zien dat opgroeien met diabetes waarin goed en fout lang centraal heeft gestaan, niet eerlijk is geweest naar mezelf. Er bestaat geen goed en fout, er bestaan waardes waarnaar je moet handelen of niet. Hoe je dat doet, is aan jou. Zolang jij je er maar goed bij voelt. 

“Ik hoef niet altijd pas te handelen op een alarm, ik kan ook handelen op mijn gevoel. Alleen daarvoor moet ik mijn lichaam weer leren vertrouwen.”

- Donja

Je leert anders kijken naar je diabetes. Juist omdat je zoveel diversiteit ziet in een week waarin je wel 5 verschillende pompsystemen leert kennen, 25 verschillende insuline strategieën tegenkomt en hypomateriaal in de rondte ziet gaan waar je nog niet eerder het bestaan van wist.

Steeds beter gefaciliteerd worden brengt ook het gevaar met zich mee dat we steeds strenger zijn naar onszelf. Je kunt jezelf 24/7 controleren op wat er gebeurt met je bloedsuikers, als je dan iets ziet wat je niet had verwacht of lichamelijk slecht bij voelt kan dat meteen een reactie uitlokken naar jezelf, “ik heb het niet goed gedaan, had ik maar meer gebolusd, had ik maar niet het dessert genomen…etc.” Ik ben de eerste twee dagen heel teleurgesteld geweest in mijn lichaam, boos op mijn diabetes. Zoveel hypo’s? Het breekt je op. Maar nu, ben ik trots, want wat een enorm sterk en veerkrachtig lichaam heb ik om mij na zo’n intense week met zoveel waardes waar ik naar moest handelen, heb kunnen managen.

setebaiD.

Milder naar jezelf kijken, is voor mij ook milder naar mijn diabetes kijken. En soms zit het ‘em zelfs in de woorden die je gebruikt. Dus naast de goede en foute cijfers ook termen vervangen als; instellingen aanpassen naar spelen met je insuline en. Setebaid, setebaid… een ezelsbruggetje om juist ook mezelf met enige regelmaat eraan te blijven herinneren dat je van meerdere kanten naar je diabetes kunt kijken en ik kan iedereen aanraden met diabetes om mee te gaan op challenge. Je komt jezelf tegen, je komt je diabetes tegen en je stelt je open. Het is bijna niet in woorden uit te leggen dat een kleine week zoveel kan opleveren waar je altijd later in je leven op kunt teruggrijpen. 

“Werken aan je insulinestrategie is eigenlijk ‘spelen’ met je insuline.”

 - Bas

Hikers, dank jullie wel.

Deze week bewijst dat je nooit uitgeleerd bent met diabetes. Twee jaar diabetes of al 40 jaar diabetes, ik heb iedereen een moment van inzicht of bewustwording zien hebben. Ik heb mensen grenzen (en hoogtes) zien verleggen. Of je voor de eerste keer of al de 3e(!) keer bent mee geweest, je neemt altijd iets mee terug in je rugzak. Van indrukwekkende omgevingen tot het onder indruk zijn van waar jezelf tot in staat bent.

Ik hoop dat jullie allemaal op papier kunnen zetten waar je trots op bent om er af en toe op terug te kijken als je of de foto bovenop de berg op de koelkast hangen om er naar te kijken als je het even niet meer weet, want ook deze dag stond je onderaan de berg met het idee “kan ik dit wel?”. Ik hoop dat je positieve touwtjes kunt blijven aanleggen om wat milder naar jezelf en je diabetes te kunnen kijken.

Camino 2022? Voldaan. Dat heb je maar mooi gedaan. Het is niet de berg die we overwinnen, maar onszelf.

En ook dat laatste punt herken ik in mezelf en bij anderen. Het is ontzettend bijzonder om te zien dat we op weg naar het startpunt van de route, in de bus zaten te praten of we wél of niet de hele route wilden lopen; want houd ik dat wel vol? En red ik dat wel met het klimmen en klauteren? Ik moet dat toch gewoon kunnen? Maar wat als ik mezelf overschat? “Ik moet de hypo’s van afgelopen dagen bewijzen dat ik dit gewoon kan doen vandaag.” De twijfels schoten alle kanten op. En de latten werden gelegd.   

Het is mooi om te zien wat een groep met gelijkgestemden kan doen met mensen die allemaal hun eigen unieke diabetessituatie hebben. Weten dat jouw (diabetes) twijfels worden gedeeld door veel meer mensen in dit geval in de dezelfde hikegroep, haalt al een stuk van diezelfde twijfels weg. Waarom? Omdat je onzekerheid kunnen delen en direct van alle kanten herkenning ontvangt al bewijst dat je er niet onzeker over hoeft te zijn.  

Samen hoog, samen laag 

Het blijkt ook maar weer dat je er niet alleen voor hoeft te staan gedurende je route naar die lat die je hebt gelegd. Je kunt en mag altijd om hulp vragen als je onzeker bent of twijfelt of je de lat zelf te hoog hebt gelegd, en of de lat zelfs wel realistisch is. Dat werd symbolisch heel duidelijk toen we met de groep gezamenlijk naar het hoogste punt klommen. In een treintje maakte we de hoogtemeters naar de top, keken we naar de persoon voor ons om ons te helpen de stappen te zetten naar de top, en keken we zo nu en dan achterom om bij elkaar in te checken of iedereen nog oké was. Om ook zo waar nodig een hand uit te reiken.  

Ik vind het een mooi symbool voor hoe het ook in het dagelijks leven werkt. Je wilt zo graag zelf de 100% time in range behalen, zelf de controle hebben en je niet gedwongen voelen te stoppen omdat de diabetes dat even van je vraagt. Je wilt het zelf doen, want het is JOUW diabetes, maar een handje kan zo fijn zijn. Uiteindelijk zijn we deze week samen hoog, samen laag gegaan.   

En dat handje? Dat kan van alles zijn. Een simpele vraag vanuit een ander of juist het voor jezelf opkomen door aan te geven dat je even een break nodig hebt halverwege de klimtocht en te beseffen dat je de groep NIET ophoudt.   

Niet jij. WIJ hebben een hypo. 

Ik herhaal, je houdt de groep niet op. Je helpt jezelf vooruit. Door even te stoppen, te handelen, jezelf tijd en ruimte te gunnen, je beter te voelen om vervolgens weer door te kunnen mét de groep.  

Soms is het ook een stap terugnemen of even je voet van het gaspedaal halen. Om weer terug te komen in het treintje. Zoals we de afgelopen dagen de klim en afdalingen ook in een treintje van mensen deden. Dit zorgt ervoor dat je jezelf niet voorbij kunt lopen. Het idee is dat je op een gegeven moment op een tempo loopt dat je denkt “dit gaat langzaam, ik kan sneller.” En dat is goed. Door jezelf die snelheid te gunnen kun je veel meer bewust zijn van het moment, om je heen kijken. Dit zie ik ook als een symbool voor momenten in het dagelijks leven. “Deze waardes zijn niet goed, het kan beter.” Terwijl je achteraf gezien kunt zeggen: “ik heb een veel prettigere dag ervaren, mijn diabetes was geen negatief overheersende factor in mijn dag en ik heb kunnen genieten van de dingen die allemaal zorgen voor een hogere time in happiness. Waar ik je ook graag nog meer over vertel.   

“Gun jezelf wat je een ander ook gunt.” - Lisette 

 Time in happiness 

Deze woorden vliegen altijd om je oren: time in range. Hoeveel tijd zit jij met je bloedsuikers binnen de gewenste waardes? Hoe hoog of laag het percentage is, heeft voor veel mensen met diabetes invloed op hoe je terugkijkt op de dag. Maar is dit wel een eerlijke streefwaarde naar jezelf?   

Deze week maakten wij kennis met de term; “Time in happiness.” Heb je daar wel eens van gehoord? Wat is datgene wat voor jou bepaalt of je een fijne dag hebt gehad? Wanneer blik jij aan het eind van de dag terug op een goede dag? Wat geeft jou voldoening? En had je daar genoeg van om terug te kijken op een goede dag?  

We bespraken dit in het diabetesgesprek en vroegen ons af wat voor invloed diabetes en de misschien veel vaker gebruikte meetlat, namelijk “de time in range” kan hebben op deze time in happiness en hoe zich dit dan kan uiten. Er kwamen veel voorbeelden op tafel. De een gaf aan dat het zien van een slechte waarde na afloop van een gezellig etentje invloed kan hebben op hoe iemand terugkijkt naar de avond. “Had ik het toetje nou maar niet genomen, dan had ik nu wellicht geen hoge waarde gehad.” En ook andersom kwamen er voorbeelden op tafel; “ik heb een pittige dag achter de rug, maar wat fijn dat mijn bloedsuikers zoveel uur binnen mijn gewenste time in range is gebleven! Dat maakt mij toch weer blij.”  

En die time in happiness? Die bestond ook al vóór de diagnose diabetes, alleen moeten we er nu net even vaker weer aan herinnerd worden nu deze meetwaarde concurrentie heeft gekregen van de time in range. ;) Wij gaan de aankomende dagen nog flink wat momenten voor onze time in happiness beleven. Wat doe jij om je time in happiness te vergroten?  

Met de eerste wandeling start ik samen met de anderen en hoop van anderen te horen hoe zij omgaan met diabetes in hun leven. Hoe ieders leven met diabetes begonnen is vlak na de diagnose en hoe dat er nu uitziet? Al wandelend kijken we terug naar het verleden en werpen natuurlijk ook een blik in de toekomst. Sasja Huisman is psycholoog en loopt met ons mee. Zij heeft ons voor vandaag een mooi gespreksonderwerp meegegeven. “Hoe hoog leg jij de lat voor jezelf als het gaat over het managen van je diabetes?” Onderweg mag dat een gespreksonderwerp zijn en vanavond komen we daarop terug. Ik ga een paar keer verslag doen van deze gesprekken tijdens de tocht, maar ik mik ook op een groter stuk dat we na terugkomst publiceren.

Voor nu: rugzak op, de oren open en gaan. Ik heb er zin in.