Ouder zijn van een kind met diabetes.

Ouders zijn van een kind met diabetes. Hoe gaat dat? Welke leerervaringen hebben ouders?

We spraken met de ouders van Reza en de ouders van Lisa. Beide gezinnen gingen onlangs mee naar een gezinsweekend dat wij organiseerden en zij deelden hun ervaringen met ons; over ouders zijn, diabetes en bewegen. En nog veel meer…   

Laten we ons voorstellen!

Dit zijn Maikel en Daphne van Wijk. Reza is hun dochter en is 10 jaar. Sinds haar 5e heeft Reza diabetes. Reza heeft ook een broer; Stijn van 12 jaar.

Gezinsweekend
Gezinsweekend Lisa

...om eerst even kennis te maken!

Wie je hier ziet? Dit zijn Louis en Barbara Fiene. Lisa is hun dochter van 8 jaar. Lisa heeft nu ruim 3,5 jaar diabetes. 

Gezinsweekend

Wijzer met de jaren 

Diabetes is bij beide gezinnen een belangrijk onderdeel van hun leven geworden. Ze merken nu allebei dat ze met de tijd wat meer ervaring krijgen: “Als je de diagnose hoort dat je kind diabetes hebt, blokkeer je wel even. Je gaat er over lezen, krijgt adviezen mee vanuit het ziekenhuis en gaat daarmee aan de slag. Maar dan weet je eigenlijk maar heel weinig. Na een jaar lijkt het wat ‘gewoner’ te worden. Nu we terugkijken zien we dat het de eerste vier jaar enorm veel impact op ons leven heeft gehad. Reza is ouder, groter en zelfstandiger geworden. Ze heeft een pomp gekregen en daarmee is haar zelfstandigheid enorm vergroot. En onze betrokkenheid blijft groot maar we laten het wel wat meer los,” aldus Maikel en Daphne.  

De familie Fiene herkent dat; “Na 3,5 jaar zijn we veel verder. Aan het begin waren we heel onzeker. Doen we het goed? Je denkt veel meer na over waarom ze hoog of laat zit, ben je telkens aan het rekenen. Je wilt het als ouder zo graag zo goed mogelijk doen, maar het is ook nog zo onbekend. Dat is lastig. We zijn in deze tijd wel echt een team geworden met z’n 3-en. Nu Lisa wat groter is, stimuleren we haar ook om steeds meer zelf te doen. Ze wil nu ook zelf koolhydraten leren tellen en het navigeren door de pomp heen gaat steeds beter”.  

Sporten 

Beide meiden zijn graag actief. Reza pakt graag de hockeystick en doet verder graag aan skiën, mountainbiken, met de hond wandelen en zwemmen. Lisa rijdt graag paard en, daarnaast vindt ze skeeleren en schaatsen erg leuk. Daphne vertelt over Reza: “We weten dat haar waardes sneller gaan dalen als ze bewogen heeft. Dus het sporten en meer bewegen bereiden we voor. Zo ging ze onlangs op de fiets naar de schouwburg met de klas. Ruim 20 minuten fietsen. Dan bedenken we samen hoe ze dat gaat doen. En dan hebben we contact op het moment dat het nodig is. Ook heeft ze onlangs zelf gezwommen. Dat ging helemaal goed. Dat zijn mooie momenten!”  
 
Lisa is nog jonger en haar ouders zijn er altijd nog veelal bij. “Met een gerust hart Lisa laten gymmen en sporten gaat helaas nog niet”, vertelt Barbara. “Lisa haar waarden gaan altijd eerst omhoog tijdens het sporten, waarschijnlijk door de spanning en daarna zakken de waarden naar beneden. Dat is anders dan bij andere kinderen. Meestal zijn we erbij. Nu ze een horloge heeft kunnen we haar wel meer loslaten en kunnen we schakelen (lees: bellen) op het moment dat het nodig is. Lisa gaat naar dezelfde school als waar ik werk, dus ik ben altijd in de buurt. School vindt het best moeilijk om die verantwoordelijkheid over te nemen. Daar zijn we altijd over in gesprek.”  
Gezinsweekend

Tips voor andere ouders
Wat zou je graag andere ouders willen meegeven als het gaat om het begeleiden van je kind bij (sporten en) diabetes? 
 

Familie Fiene 

“Allereerst, alles wat je doet, doe je vanuit liefde. En dat is goed. Je wilt het begrijpen, alles zelf proberen. Belangrijke les is voor ons wel dat je goed moet luisteren naar jezelf. Als je denkt dat je het goed doet, vertrouw daar dan ook op. Door met andere ouders te praten leer je veel. Zoals wij bijvoorbeeld leerden om tijdens het sporten de automodus er af te halen en de pomp op duaal te zetten. En nu gaat het veel beter. Er is veel kennis, vooral ook bij anderen die je kan gebruiken, maar je doet altijd je best, en dat is goed.”  

Familie van Wijk  

“Het gaat met fasen. Eigenlijk net als bij een baby waar je die ‘Oei ik groei – fasen’ hebt. De fasen komen, gaan en er komen nieuwe. Iedere fase weer met wat andere dimensies en inzichten. Het heeft ons als gezin hechter gemaakt en bewust gemaakt van twee belangrijke zaken; we laten ons leven niet leiden door diabetes, maar kijken hoe we alles kunnen doen met diabetes. En daarnaast zijn we bewuster gaan leven; gezonder eten en samen veel bewegen. Zo hebben wij de regie in handen”.  

Gezinsweekend

Toekomst  

Samen met Reza kijken ze niet heel erg ver vooruit. ”We kunnen over heel veel dingen gaan nadenken maar dat helpt ons nu niet. Dus we zien wel hoe het dan is en gaan er dan mee om. We weten dan ook meer dan we nu weten. Dus vertrouwen in onszelf en elkaar helpt ons het meeste in de toekomst.  

Ook de familie Fiene kijkt met vertrouwen de toekomst in. “We vertrouwen elkaar nu heel erg. We bespreken alles en stemmen af als dat nodig is. We hopen vooral dat vast te houden voor de toekomst. Dat gaat het wel goedkomen.” 

Ben je ook nieuwsgierig geworden naar een van onze evenementen na de verhalen over het gezinsweekend? Er staat nog genoeg leuks op de planning! We hebben clinics voor de voetbalfans onder ons tot aan de waterliefhebbers! Let op: nog niet alle inschrijvingen voor de clinics zijn geopend, houd hiervoor onze socialmedia kanalen in de gaten!