Column Bas - De elfde van de elfde
Wil je de nieuwsbrief ontvangen? Meld je hier aan
Home / Nieuws / Column Bas - De elfde van de elfde

Column Bas - De elfde van de elfde (11-11-2017)

De Elfde van de Elde 
De dag dat ik diabetes én kanker kreeg

Vandaag is de dag. De dag dat ik de diagnose diabetes kreeg, ondertussen veertien jaar geleden. Dit is ook de dag waarop ik met de buitenwereld deelde dat ik lymfeklierkanker had. Nu precies een jaar geleden. Gedurende dit jaar heb ik via de Facebookpagina van de Bas van de Goor Foundation laten weten hoe het met me ging. Eerst het vervelende nieuws over de diagnose. Vervolgens een update na twee maanden waarin de controlescan liet zien dat het de goede kant op ging. Na vijf maanden kon ik melden dat ik eindelijk klaar was met de acht chemokuren. Het verlossende bericht kreeg ik in mei te horen: Ik was schoon. Ik heb heel veel mooie reacties op die berichten gekregen en dat heb ik erg gewaardeerd. Nogmaals veel dank daarvoor. 

Vandaag is dus ook de dag dat ik te horen kreeg dat ik de rest van mijn leven met diabetes type 1 moet leren leven. Vanaf vandaag wil ik iedere maand een korte column schrijven over het leven met diabetes. De enige uitzondering zal deze column zijn. Graag praat ik op deze plek één keer over het afgelopen jaar. Een jaar waarin ik te maken had met twee ziektes/aandoeningen. Hoe ben ik dit jaar doorgekomen en welke invloed hadden zij op elkaar? Dit wordt dus geen korte column maar een lange versie.

Ik voelde me al een half jaar niet goed op het eerste Nationale Diabetes Challenge Festival dat we organiseerden op 15 oktober 2016. Ik was vermoeid, had geen energie en voelde dat er iets aan de hand was. Ik hoorde van verschillende kanten dat ik wellicht een burn-out had. Een bizarre gedachte als je weet dat ik mijn werk erg leuk vind en geen vervelende baas boven me heb waar ik stress van krijg. Dat ik het soms druk heb klopt wel een beetje, maar volgens mij staat mijn agenda vol met alleen maar leuke dingen. Absurd vond ik het advies dat ik van sommigen kreeg. Maar in de meeste gevallen van burn-out is het lastig om toe te geven dat je last van een burn-out hebt. Een complexe situatie dus. Ondertussen was ik al in het onderzoekstraject gekomen. Bloedonderzoek en de nodige vervolgonderzoeken zijn gedaan en daar bleek dat er een paar kleine zaken speelden maar niet zodanig dat ik er zoveel last van zou kunnen hebben. 

Totdat internist en onze arts voor het NDC-Festival Henk Bilo een paar knobbels in mijn nek zag en voelde zitten. Dit moeten we even onderzoeken zei hij tegen me. Een paar dagen later zat ik in het ziekenhuis voor het maken van een PET/CT scan en een beenmergpunctie. Weer een dag later lag ik op de operatiekamer voor het afnemen van een biopt (een stuk weefsel voor microscopisch onderzoek). De conclusie was snel getrokken: vervelend nieuws. Maar hoe vervelend was nog onduidelijk. Het was lymfeklierkanker, zonder uitzaaiing naar het ruggenmerg. Maar welke van de ruim dertig varianten ik had en wat het behandelplan was, was nog onbekend. Daar kwam een aantal weken later definitieve duidelijkheid over. 

De grond zakt onder je weg. Ondanks het feit dat mijn vader is overleden aan kanker heb ik zelf niet gedacht dat het nog dichter bij mij zou komen. De eerste gedachte is: Dit was het. Ik heb een mooie tijd gehad͛. Ik heb al best een uitgebreid medisch dossier, maar nog niet eerder is de associatie met de dood dichterbij geweest dan het moment waarop je te horen krijgt dat het fout zit. Een CVA, diabetes type 1, hepatitus A en de ziekte van pfeiffer. En dan natuurlijk alle sportblessures tijdens mijn volleybalcarrière. De lijst van fysieke ongemakken blijft maar langer worden. Toch is deze diagnose de heftigste. De rit in de welbekende emotionele achtbaan is begonnen. Vragen als: hoe vertel je het je kinderen? Hoe eerlijk geef je antwoord op hun vragen? “Ja, je kunt er aan doodgaan.” Hoe ziet de nabije en verre toekomst eruit? Heel confronterend. Mijn suikers gingen in die tijd alle kanten op. Stress was één oorzaak maar daarnaast de behoefte om mijn suikers goed te controleren kelderde op mijn prioriteitenlijst. 

De eerste maand heb ik in die achtbaan gezeten tot het moment dat ik de eerste tekenen van herstel begon te zien. Maar dan zijn we al een maand verder. Eerst nog even die eerste maand. Bij het bepalen van een passende behandeling werd meegenomen dat ik diabetes type 1 heb. Dat betekende niet dat er aanpassingen gemaakt moesten worden. De chemokuur die ik heb ontvangen was wat betreft medicatie en hoeveelheid hetzelfde geweest als ik geen diabetes had. De chemokuur daarentegen zou wel effect hebben op mijn glucosewaarden. Dat kwam met name door het middel Prednisolon (Prednison). Dat medicijn zorgt voor enorme glucoseschommelingen. Ik heb vooraf gecheckt bij internist Henk Bilo en die vertelde me dat de behoefte aan insuline wel kan verdubbelen. 

Als gewaarschuwd man begon ik aan de eerste kuur. Voor mij betekende dat, dat ik op dag 1 van de kuur me moest melden in het ziekenhuis. Daar kreeg ik één spuit in mijn buik en drie zakken met verschillende soorten medicatie via het infuus. Dat duurde ongeveer twee uur en dan zat alles erin en dan mocht ik weer naar huis. Vervolgens moest ik op dag 1 ook 100 Mg prednison slikken. Evenals de vier dagen daarna. Dus een kuur bestond uit een spuit, twee uur infuus in het ziekenhuis en de eerste vijf dagen 100 mg prednison per dag. Dan kreeg ik negen dagen rust en moest ik me weer melden in het ziekenhuis. 

Op dag vijftien van de kuur ging ik eerst langs het lab, waar ik bloed moest prikken en een uur later had ik de afspraak met de hematoloog. Hij had dan mijn uitslagen van het bloedonderzoek al op zijn scherm staan. Mochten de bloeduitslagen goed genoeg zijn dan was ik klaar voor de volgende kuur. Dan werd dag 15 dag 1 van de volgende kuur. De dagverpleging stond dan al klaar om me weer alle vloeistoffen te geven. Het plan was om acht kuren van twee weken te doen. Mocht ik na twee weken niet klaar zijn voor de volgende kuur omdat het bloed nog niet goed was dan werd de kuur een paar dagen of een week uitgesteld. Ik heb een paar vertragingen gehad. Acht keer twee weken is vier maanden en ik heb er vijf maanden over gedaan.

Maar wat is dan de reden waarom je bloed niet klaar zou zijn voor de volgende kuur? Het doel van de chemokuur is om de kankercellen te vernietigen. Daar wordt vrij precies op gemikt met een passende kuur. Maar je kunt niet voorkomen dat ook een aantal goede cellen deze aanval van de chemokuur niet overleven. Dat betekent met name dat je witte en rode bloedlichaampjes het zwaar hebben. Bij een aantal controles was een van deze waarden zo laag dat ik geen enkele bescherming meer had tegen infecties. Als er een bacterie in mijn lichaam bij wijze van spreken links af sloeg kreeg ik koorts en voelde ik me ziek. Volgens protocol moest ik dan het ziekenhuis bellen en dan moest ik me melden. Daar kreeg ik dan meteen een antibiotica-kuur. Na een paar dagen mocht ik dan weer naar huis. Meestal ging ik slecht het ziekenhuis in en was ik binnen een paar uur best wel weer ok. Maar ik bleef dan nog wel een paar dagen onder controle. 

Dit ziekenhuisbezoek vond meestal plaats in de twee week van de kuur. De eerste paar dagen van de kuur voel je je niet lekker, vermoeid en heb je nergens zin in. Beetje Netflixen en op de bank liggen. In het begin kon ik nog wel eens een wandeling maken of op de Tacx een stukje fietsen (heel rustig aan). Maar hoe verder ik in de kuren kwam des te lastiger dat werd. Dan was 200 meter een blokje om wandelen al te veel. Er speelde nog wat anders. Prednison is een ontstekingsremmer die je ook wat extra energie geeft. Vlak voordat ik het infuus kreeg in het ziekenhuis moest ik ook een pil slikken waar je wat slaperig van werd. Ik viel tijdens dan ook vaak in slaap als ik aan de slangen lag. Na het infuus werd ik wakker gemaakt door mijn vriendin en reed zij mij naar huis. Daar aangekomen plakte ik nog een paar uur slaap er aan vast. Als je dan overdag al een uur of drie, vier geslapen hebt vind ik het lastig om dan rond middernacht te gaan slapen.  De prednison deed nu ook zijn werk en dat betekende dat ik de eerste vijf dagen van de kuur pas om 05:00 ging slapen en probeerde voor de lunch wakker te zijn. Op dag 6 had ik dan even een tussendag waar ik om 02:00 ging slapen en van dag 7 t/m 14 sliep ik weer op normale tijden. Het haalde in die eerste vijf dagen dan ook niet uit om rond middernacht naar bed te gaan. Dat heb ik één keer geprobeerd en heb toen tot 05:00 klaarwakker naar het plafond liggen staren. Dan kun je beter een paar series op Netflix gaan afkijken.

Ik startte iedere kuur op een maandag. Dus de eerste vijf dagen van een kuur was de werkweek, gevolgd door het eerste weekend. De eerste zaterdag viel dus op dag zes, de dag dat ik geen prednison meer slikte. Als reactie op dit ‘afkicken’ was ik vermoeid en meestal sliep ik dat eerste weekend veel en voelde ik me ziek. Niet dramatisch, maar ik had het koud, was vermoeid, voelde griep opkomen en ik had nergens zin in, behalve een bed of een bank. Ik was zeker niet kotsmisselijk en lag ook niet de hele dag met 40 graden koorts in bed. Als ik dan in de tweede week belandde moest ik de dinsdag, woensdag en donderdag goed doorkomen om uit het ziekenhuis te blijven. Op die dagen bleek ik een hele lage bloedwaarde te kunnen ontwikkelen. De witte bloedlichaampjes hadden dan zo’n knal gehad van het infuus een dikke week daarvoor dat één bepaalde soort bijna helemaal verdwenen was. Als ik de donderdagavond van de tweede week haalde zonder ziek te worden dan kon ik ervan uitgaan dan ik de kuur zonder een tussentijds ziekenhuisbezoek door kon komen. Het tweede weekend voelde ik me meestal het best. Dat was de periode dat de aanwas van rode en witte bloedlichaampjes weer aantrok. Ik hoefde me geen zorgen meer te maken of mijn kinderen verkouden waren. Mijn lichaam kon zo’n infectie weer zelf de baas. Op dag vijftien ging ik dan weer naar het ziekenhuis om te kijken of ik weer klaar was voor de volgende kuur. Dat vond ik steeds lastiger worden. Je weet dat je weer een aantal heftige vloeistoffen toegediend krijgt die je ziek maken. Maar aan de andere kant dacht ik ook; hoe heftiger de kuur des te minder kans maakt de kanker om het te overleven. Dat hield me wel op de been. Elke kuur wordt zwaarder. Bij elke nieuwe kuur ga je vier stappen achteruit en je hoopt gedurende de veertien dagen drie stappen voorwaarts te maken en een beetje te herstellen zodat je klaar bent voor de volgende kuur. 

Al vrij snel in de eerst kuur voelde ik dat de knobbels die ik in mijn nek voelde zitten, langzaam wegtrekken. Dat gaf me enorme moed. Binnen een week voelde ik al bijna niets meer en dat was voor mij een teken dat de kuur aansloeg. En snel zelfs. Vanaf dat moment is er nog niets zeker, alle conclusies werden door mij zelf getrokken zonder enige kennis. Het was meer een interpretatie van een aantal signalen. De knobbels trokken al weg en ook uit de lichaamstaal van de arts dacht ik te kunnen opmaken dat hij positief was over de weg die we bewandelden. Vanaf dat moment had ik niet het idee dat ik acht kuren moest onder gaan en dan moest hopen dat alles goed zou zitten. Nee, vanaf dat moment dacht ik dat ik beter zou worden, ik moest alleen nog door zeven kuren heenkomen. Dat maakt het verhaal natuurlijk wel anders. Gelukkig werd ik na drie kuren ondersteund in deze gedachte omdat een tussentijdse scan liet zien dat de opgezette klieren bijna allemaal al weg waren. Gelukkig, nog vijf kuren te gaan. 

Toch had ik nog een andere zorg tijdens deze vijf maanden van chemokuren; mijn diabetes. Op zich ging dat best goed maar het gebruik van het middel prednison gooide de suikerhuishouding danig in de war. Bij de eerste kuur had ik me voorgenomen om mijn tijdelijke basaalstand met factor 1,5 te verhogen. De meeste tijd staat hij bij mij op 1,0 eenheid per uur. Dat werd dus 1,5 eenheid per uur. Ik wist dat ik meer nodig had, maar ik moest dat nog een beetje gaan uitvinden. De benodigde bolussen rondom de maaltijden verhoogde ik ook met factor anderhalf. Maar na een paar dagen met hoge bloedsuikers  te zijn wakker geworden heb ik de basaalstand op 2 eenheden per uur gezet. Dat is ook de maximale stand van de pomp, meer insuline toedienen per uur kan niet. En de bolussen werden bovendien verhoogd naar drie keer de normale hoeveelheid. Dat betekende dat ik een dubbele basaalstand aan had staan en een drievoudige bolus nodig had. Ik ging dan ook van een gemiddelde van 40 eenheden totaal per dag naar boven de honderd, met soms uitschieters naar 140. Het duurde tot het einde van de tweede kuur voordat ik doorhad hoe ik het nieuwe evenwicht werkte. Om er beter inzicht in te krijgen hield ik dagelijks bij wat mijn glucosewaardes waren, hoeveel insuline ik spoot, hoeveel ik bewoog (met een stappenteller/horloge) en hoeveel energie ik verbruikte. Tijdens de eerste kuren heb ik dagelijks nog wel gewandeld maar al snel werd dat minder.

Op het moment dat ik stopte met de prednison duurde het 1 dag voordat ik weer terugviel in mijn normale insuline behoefte. Dan had ik ongeveer 70 a 80 eenheden nodig en daarna had ik voldoende aan 60 eenheden. Want het feit dat ik gedurende de kuur niet aan sport deed betekende dat mijn dagelijkse behoefte van 40 eenheden naar 60 was gegroeid. Ik heb regelmatig een bloedsuiker gehad van boven de 20 en die kreeg ik pas naar beneden als ik meer dan 20 eenheden insuline had toegediend. In 5 maanden tijd heb ik geen hypo’s gehad. Na de chemokuren heb ik mijn HBA1C opgemeten en die was 57. Daar was ik erg blij om.

Als laatste wil ik terugkomen op hoe mijn familie en mijn collega’s zich hebben opgesteld gedurende deze periode. Als eerste mijn collega’s. Hoe trots ben ik op hen. Gedurende meer dan een half jaar hebben zij al het werk gedaan met z’n vieren in plaats van z’n vijven. Ze hebben me niet gestoord met problemen en zeer zelden om even een vraag voor te leggen. Het heeft me een geweldig gevoel gegeven dat zij dat hebben gerooid en dat we er heel goed opstaan als stichting. Ook het laatste half jaar ben ik nog meer niet dan wel aanwezig geweest. Sinds twee weken werk ik weer volledig. Zolang duurt het terugkomen. En als ik verhalen van anderen mag geloven is dat ook nog redelijk snel gegaan. Want als de kuren zijn afgelopen gaat het herstel in het begin erg lastig. In mei kreeg ik een controle scan en daarop was te zien dat ik helemaal schoon was. Mijn haar zou weer gaan groeien en ik begon weer wat kleur te krijgen. 

Binnen de familie is dat natuurlijk ook weer een start om naar uit te kijken. De blik naar voren kunnen werpen is wel heel fijn. Weer plannen maken en vrolijk aan tafel zitten met de kinderen. Mijn vriendin heeft thuis een half jaar de kar getrokken. Zij was de topsporter in huis die presteerde onder immense druk. Toen ik na twee maanden herstel weer aangaf dat ik er weer bijna was ging bij haar de druk eraf. Twee weken was alles te veel en moest ze even bijkomen. Alle vermoeidheid kwam er uit. Als je zelf niets kunt doen terwijl je kerel een moeilijke tijd doormaakt, is dat ontzettend moeilijk. De kinderen moeten gewoon naar school, naar sport en willen ook nog een vrolijke mama hebben. Dat vraagt veel energie en ik ben blij dat Nicole dat geweldig heeft opgepakt. 

Na de laatste scan ben ik intussen al twee keer voor controle geweest. Ik moet dan langs het lab om mijn bloed te laten testen en ik zie de hematoloog erna. Hij doet dan nog een lichamelijk onderzoek en voelt of er nog opgezette lymfeklieren zijn. Het eerste jaar wil hij me vier keer zien en daarna wordt de tijdspanne tussen de afspraken steeds groter als er geen reden is tot verder onderzoek. Dit gaat vijf jaar duren en dan zullen de controles stoppen. Mocht ik toch nog een reden hebben om contact te willen zoeken met de hematoloog, dan kan dat altijd. Ik zal de rest van mijn leven altijd met vragen bij hem terecht kunnen. Voorlopig hoef ik ‘alleen’ maar aan mijn diabetes te denken. Dat vind ik ook meer dan genoeg. Het is nu vooral heel fijn dat ik de elfde van de elfde weer goed doorgekomen ben dit jaar.