Susanne Benders

WeBike2ChangeDiabetes Extremadura

Suus on tour: Extremadura voor de Bas van de Goor Foundation

Monday 2nd Nov

Hallo allemaal!

Zoals veel mensen weten besteed ik veel tijd aan en op mijn fiets. Wat ook heel veel mensen weten is dat ik regelmatig in mijn bloedsuiker check, infuusjes prik en alle insuline uit de apotheek mee neem: ik ben type 1 diabeet (T1D).

Sport en diabetes is een prima combinatie en toen ik een lief klein suusje was mocht ik mee op sportkamp met de Bas van de Goor Foundation (BvdGF). Onder begeleiding van een enorm gemotiveerd team mocht ik een paar dagen lang verschillende sporten proberen en ontmoette ik veel andere kinderen met T1D. Na dit kamp volgden diverse andere kampen en sportdagen en circa 10 jaar later heb ik samen met de BvdGF de roze leiderstrui opgehaald in Milaan en fietsend naar de start van de Giro in Apeldoorn mogen brengen, een tocht van ongeveer 1400km in 8 dagen.

Het is een unieke ervaring om met andere diabeten in contact te komen en samen te sporten. Dit gun ik anderen met diabetes ook! Eind oktober 2021 neem ik deel aan een fietsweek in Extremadura en hier heb ik jullie hulp bij nodig!

Mijn doel is om ten minste €2500,- in te zamelen voor de Bas van de Goor Foundation zodat meer mensen met diabetes in beweging kunnen komen en we de ervaring kunnen delen.  

Iedere donatie is van harte welkom! 



My Updates

Cuánto Cuesta?

Thursday 14th Jan
We zijn de feestdagen gepasseerd en het dagelijks leven is weer back to (het huidige) normal. Ik heb mijn fietstrainingen weer opgepakt na blessure en ga mijn uiterste best doen om zo fit mogelijk mee naar Extremadura te gaan, wel zo prettig als je door het Spaanse landschap wil fietsen!

Een trip naar Extremadura vergt niet alleen fysieke inspanning maar ook een financiële bijdrage. Om deel te kunnen nemen aan deze challenge vraagt de BvdGF een bijdrage van €2500,-. Een gedeelte hiervan zijn de kosten voor mijn reis en verblijf, dit kost €1250,-. De kosten voor mijn reis betaal ik zelf, de eerste €312,- zijn overgemaakt, de rest volgt later dit jaar. 

Als je goed kunt rekenen blijft er dan nog €1250,- over, dit bedrag hoop ik met donaties op te halen. De eerste donaties zijn al gemaakt, waarvoor dank! Op dit moment heb ik nog ten minste €732,- nodig om mijn doel te bereiken. Wie helpt? En wie kan ik helpen in ruil voor een donatie? Heb je een challenge voor me, dan hoor ik het graag! 

Waar gaat je donatie naar toe? Zie bijgevoegde foto uit 2009, een zeer zeldzame sportfoto van mij (zonder fiets) op een sportdag van de BvdGF. Je donatie zorgt ervoor dat deze sportdagen kunnen blijven bestaan en biedt mensen met diabetes de mogelijkheid om van elkaar te leren.


Fietsen met diabetes: een kijkje in de keuken!

Tuesday 29th Jun

Inmiddels zijn we 17 weken verwijderd van de start van We Bike 2 Change Diabetes in Extremadura. Afgelopen zondag, 27 juni 2021, stond de tweede gezamenlijke trainingsrit op de planning. Het vertrek en de finish op Papendal, een route van ca. 100km en 1000hm. Een hele onderneming dus!

 

Voorafgaand aan de rit heb ik mij voorgenomen al mijn diabetes beslissingen en handelingen van deze dag te noteren en hier in een blog op terug te komen, op deze manier schets ik een duidelijker beeld van mijn situatie rondom sport en diabetes. Het onderstaande verhaal is letterlijk mijn denkwijze, houdt er rekening mee dat diabetes voor iedereen anders is. Wat voor mij werkt hoeft voor een ander niet te werken en vice versa, overleg altijd met je medisch team en neem nooit zomaar iets over van een ander! Afijn, formeel deel gehad, door naar rit 2 ter voorbereiding op Extremadura!

 

Voor het managen van mijn bloedsuikerwaardes maak ik sinds enkele maanden gebruik van het Medtronic Minimed 780G systeem incl. sensor. Een innovatief insuline pompje dat mij in het dagelijks leven erg veel werk uit handen neemt en mijn waardes eenvoudiger stabiliseert. De sensor die ik draag meet mijn bloedsuiker en communiceert dit met het pompje. Op basis van een algoritme, een voorspelling en de huidige situatie (denk aan bloedsuiker, koolhydraten) zoekt het pompje een passende hoeveelheid insuline en houdt zo mijn bloedsuiker in range (dat betekend tussen de 4mmol/l en 8mmol/l). In het dagelijks leven werkt dit erg goed, mijn hba1c daalt en over het algemeen voel ik me beter. Op de fiets is het voor mij zoeken naar het juiste “ritueel” en het wennen aan fietsen met lagere waardes. Zondag was zo’n dag waarop bleek dat mijn ritueel nog niet optimaal is:

 

07.30 uur, tijd om op te staan! De eerste bloedsuiker (BG) check laat een mooie 6,7mmol/l zien. De start van de rit ligt omstreeks 10.15 uur, dat is nog 2 uur en 45 minuten. Direct de streefwaarde1 naar 8,7mmol/l. Mijn ontbijt bestaat uit twee witte bolletjes met kipfilet en een glas water, totaal aantal koolhydraten (khd): 41. Normaal gesproken stap ik redelijk snel op de fiets, dan zou het niet nodig zijn om insuline te bolussen2, nu zit er een behoorlijk gat tussen ontbijt en de start van de rit. Mijn keuze is om 75% van de insuline te bolussen en te hopen dat ik niet in een hypo schiet. Volgens het advies van mijn pomp kom ik dan op 6eh insuline (100% = 8.2eh÷100x75≈ 6eh). Doel voor start rit is 9-10mmol/l.

 

08.13 uur, vertrek naar Papendal. Voor ik in de auto stap doe ik altijd een BG check: 6,3mmol/l. Prima, gas er op!

 

08.22 uur, alarm vóór laag van pomp, drie pijltjes3 naar beneden, BG 4.3mmol/l. Beetje aan de lage kant, net broodjes gegeten, ik kijk het nog even aan, die koolhydraten zijn waarschijnlijk nog niet volledig opgenomen.

 

08.27 uur, alarm bij laag, BG 3,7mmol/l, 1 pijltje naar beneden. Snel drie dextros naar binnen (= 15khd). Afweging maken; kan ik hier veilig mee rijden ja/nee? Ja, nog niet veel last van de hypo. Pomp zet zelf basaal4 stil.

 

08.45 uur, BG 2,9, nog steeds zakkend. Dextro’s doen zijn werk nog niet zo goed. Fysiek de toediening gestopt5. Nog steeds niet heel veel last van de hypo, keuze gemaakt om door te rijden.

 

09.12 uur, Aankomst Papendal. BG 5.8mmol/l. Mooi, eindelijk gaat hij omhoog!

 

10.00 uur, iedereen begroet, laatste BG check voor de start, 13,3 mmol/l. Wat hoger als gepland. Uit ervaring weet ik dat ik het eerste half uur enorm hard zak, dus niks mee doen.

 

10.05 uur, Thijs heeft taart! Hmmmm, ca. 30khd, moet lukken zonder insuline. I.v.m. de heuveltjes die gaan komen en de temperaturen die er al zijn zou dat geen probleem mogen zijn.

 

11.09 uur, bijna een uurtje aan het fietsen. Nog geen serieuze heuvels tegen gekomen. Wel een lekke band van een collega en dus prima timing om even te checken. BG 20.1, dat was niet de bedoeling en verklaard de relatief zware benen. Snel pomp terug aan zetten met de streefwaarde op 8.3mmol/l. Daarnaast gekozen om een volledige correctie bolus te geven van 11eh, deze keuze heb ik genomen omdat ik zo hard steeg, terwijl ik normaal juist zou moeten dalen. Meestal heb ik juist minder insuline nodig op de fiets.

 

11.40 uur, eerste keer posbank overleefd. Melkzuur tot achter mijn oren, maar de snelheid van een kleuter op een driewieler. U raad het al: BG >22.2mmol/l, hoger kan de sensor niet meten. Toch geen extra insuline om dit te corrigeren. Dat zou in dit geval een overdosis zijn en ervoor zorgen dat ik op een later moment extreem hard zak. Dit is een situatie die mij voorheen in ambulances heeft doen eindigen, dus ik kies voor de zure benen. Wel heb ik mijn streefwaarde terug gezet naar 5,5mmol/l. Zo corrigeert de pomp waar nodig met micro bolussen terwijl hij de actieve insuline in de gaten houdt en zakt mijn bloedsuiker op een rustiger tempo.

 

12.43 uur, BG 20,1, drie pijltjes dalend. Twijfel over het aanpassen van de streefwaarde naar 8,3mmol/l. Zou mijn bloedsuiker doorzakken of toch blijven hangen. Ik kies ervoor om de streefwaarde op 5,5mmol/l te laten staan en alles in de gaten te blijven houden. Ondertussen een iets of wat misselijk gevoel en wat hoofdpijn. Precies, dat zijn symptomen van uitdroging en dat is ook precies waar mijn lichaam aan gaat beginnen, dit is het begin van een ketoacidose. Het is dus belangrijk om alles zo snel mogelijk recht te trekken.

 

13.12 uur, BG 12,3, 3 pijltjes omlaag. Ho even, dat gaat te snel. Verplichte pauze op de posbank na beklimming 2. Stroopwafel á 25 khd en 500ml sportdrank á 40 khd gegeten/gedronken. Gelukkig was ik niet alleen want Danique kwam mij vergezellen. Een foto kon natuurlijk niet achterblijven!

 

Ergens rond de klok van 14.00 uur, BG 5.3mmol/l, 3 dextro’s gegeten en nog wat sportdrank gedronken. Het pompje heeft de basaal wederom zelf stil gezet.

 

14.30 uur, de keuze moeten maken om wat sneller terug te gaan als gepland. Balen, ik kwam voor de 100km, maar de vermoeidheid van de spieren en het feit dat ik nog een stukje terug moet rijden met de auto maakt dat dit een betere keuze is. Samen met Dr. Eelco de Koning terug naar Papendal.

 

14.53 uur, terug bij de auto, BG 7,0 mmol/l, mooie waarde. Geen directe actie. Kort bijkletsen met collega’s die wat eerder terug waren, even omkleden en dan terug naar huis.

 

15.30 Terug naar huis willen rijden, BG 4,0mmol/l. Dat ga ik niet riskeren. Er liggen nog twee broodjes met kip en een banaantje op mij te wachten. Totaal aantal khd: 71. Normaal gesproken zou ik hiervoor 14,2 eh insuline nodig hebben. Nu heb ik schommelende waardes, gesport, warm weer en moet ik rijden. Het is een gok, maar ik kies ervoor de bolus achterwegen te laten. Mocht het zo zijn dat ik onderweg wat insuline nodig heb, dan ben ik zo gestopt om te corrigeren!

 

16.15 uur, aankomst in Helmond, BG 9,7mmol/l. Een auto correctie van mijn pomp houdt mijn waardes op zijn plek.

 

18.00 uur, Tijd voor recovery friet! BG 5.1mmol/l. Friet is altijd een lastige maaltijd. Je weet nooit precies wat je eet (tenzij je afweegt, maar om nu de curry en mayo er vanaf te schrapen….), veel khd en vetten. Vetten zorgen voor een vertraagde opname van khd. Op het moment bolus ik de helft van de (geschatte) khd, dit zijn er 50. Wanneer ik te veel khd in 1x bolus wordt de insuline sneller opgenomen dan de friet en knal ik direct in een hypo. 50khd was voldoende, een uurtje later vangt de autocorrectie de overige vertraagde khd op.

 

Mijn zondag is niet compleet zonder een sensor en infuus wissel. Door de sensor wissel ontstaat er een gat in mijn grafiek. Meestal prik ik de sensor voor ik ga slapen, BG op dat moment was 9,4mmol/l, hier heb ik een halve correctie op gegeven. Dit is een bewuste keuze omdat sport een lange uitwerking heeft op mijn bloedsuiker waardes en ik bij een volledige bolus in de nacht te hard zak.

 

Deze ronde bleek een halve bolus wat te weinig. Na twee uurtjes opwarmen van de sensor (tot ca. 00.00 uur) moet er gekalibreerd worden en op dat moment was mijn BG 15,4mmol/l. Nu gekozen voor een volledige bolus, een vlakke nacht tot gevolg en vandaag (maandag) de dag weer fris beginnen met een waarde van 4.9mmol/l.

 

Dat was een pittig dagje! Waarschijnlijk ben ik nog 300 andere beslissingen/gedachtes over mijn diabetes management vergeten te noteren, je bent er immers heel de dag mee bezig. Hopelijk heb ik zo een duidelijk beeld geschetst van het sporten met diabetes. Het lijkt me duidelijk dat niet alles zo simpel is als het soms lijkt. Gelukkig mag ik naar Extremadura met een team diabeten en mensen met verstand van diabetes die elkaar motiveren en begrijpen. Dit is een van de mooie aspecten van de Bas van de Goor Foundation en die ervaring wil ik meer mensen (kinderen) kunnen bieden. Mocht je nog niet gedoneerd hebben en wat kunnen missen dan help je mij op weg richting mijn doel van €2500,- waarmee de BvdGF anderen dezelfde ervaring kan laten beleven!

 

 

De diabetes legenda (mocht ik iets vergeten zijn, of onduidelijk zijn, stuur dan een berichtje!):

1.      Streefwaarde

De Medtronic Minimed 780G maakt gebruik van een streefwaarde. Dit is de waarde waar de pomp naartoe zal sturen waar nodig. Dit doet hij door zelfstandig een basaal te kiezen, autocorrecties te geven en waar nodig insuline toevoer stopzetten. Normaal is 5,5mmol/l de streefwaarde waar ik naartoe wil. Op de fiets is dit 8,7mmol/l.

 

2.      Bolus(sen)

Wanneer je “bolust” dien je insuline toe met het insulinepompje. Een bolus geef je wanneer je khd eet of een bloedsuiker wil laten zakken (correctiebolus).

 

3.      1/2/3 pijltjes

De Minimed 780G voorspelt wat je bloedsuiker gaat doen. Dit wordt weergeven met pijltjes:

-        Pijltje(s) (scheef) omhoog: bloedsuiker stijgt

-        Geen pijltjes: Bloedsuiker is vlak

-        Pijltje(s) (scheef) omlaag: Bloedsuiker zakt

De hoeveelheid pijltjes geeft aan hoe hard/zacht je aan het stijgen of dalen bent.

 

4.      Basaal

Wie werkt met een insulinepompje maakt gebruik van een basaal stand. Basaal betekend de hoeveelheid insuline die je nodig hebt om de dag door te komen zonder invloed van eten/beweging. Een bolus neemt khd en correcties voor zijn rekening.

 

5.      Toediening stoppen

Wanneer je het pompje een “time out” geeft en ervoor zorgt dat hij geen insuline meer afgeeft. Dit doe je wanneer je bloedsuiker te laag is/dreigt te komen of wanneer je iets gaat doen waarvan je weet dat dit kan gebeuren.  

Thank you to my Sponsors

104

Jeroen En Ybe Dortmans En Martsns

Heel veel succes Suzanne Jeroen en Ybe

20.80

Peter En Ine

104

Ferry Bressers

Succes Susanne..!!

52

Marcel, Karin, Mathijs En Eva Michels

Van harte gefeliciteerd met het 25-jarig jubileum van Benders Deur en Interieur. Een knappe prestatie die jullie hebben neergezet!

50

Anonymous

Heel veel succes Suzanne

15.60

Marion Berghs

Succes met de voorbereidingen Susanne!

36.40

Kemenade Design Bv

26

Gino En Linda Kuijpers Van Gestel

Hey Susanne! Veel succes met je inzet voor de Bas vd Goor foundation! 🚲

52

Destil Helmond

208

Bpz Bv

Succes!!

26

Accorde

Susanne veel succes en plezier. accorde accountants en adviseurs

52

Van Enckevort

104

Peter En Thea Klinkenberg

Pittig Susanne, veel bewondering voor jou en je ploeg!! We kunnen er allen weer veel van opsteken, daar gaat het om!! Héél véél succes topper!!

25

Hugo Vogels

Succes!

15.60

Marie-elise

5

Anonymous

Go Suus

104

Franca Swinkels

Ik ben zo ongelofelijk trots op jou Susanne 🍀🍀🍀

52

Toon Michels

26

Sander Van Der Vleuten

Succes !

26

Harrie Van Bakel

Kleine beetjes helpen,succes Susanne

208

Marco Vogels

Succes Suus.

10.40

Francis Van Weert

Goed bezig Suuske :) Tuurlijk sponsor ik je ook! Heel veel succes en natuurlijk ook plezier. Xxx Francis

10.40

Arno Verhoeven

Heel veel succes... ga ervoor ! Groetjes en tot ziens, ML en Arno

52

Joanna Southerland-mele

50

Arie En Angelique Van De Sande

Heel veel suc6 Susanne

10.40

Carla Van Druenen

Succes Susanne!!

15.60

Dianne Vd Bersselaar

Succes suus

10.40

Marcel Giepmans

10.40

Linda Van Gestel

Succes Suuske! Girlpower 💪🏽

104

Helma

Heel veel succes.

104

Jan Benders

Goed bezig Susanne.

78

Anonymous

Succes Susanne.

10.40

Denise Grimberg

Gooooo suus!

20.80

Carla

Hee Suus! Succes! Dit ros is je bekender volgens mij! 🤪 Dat gaat helemaal goed komen! Groetjes, Carla

104

Marcel, Karin, Mathijs En Eva

Goed dat je je hiervoor inzet, heel veel succes gewenst!

12

Susanne Benders

300

Susanne Benders

Show more